Laisser entrer le fauteuil roulant électrique dans ma vie pour redécouvrir la vie

Coucou,

En janvier 2019, malgré la difficulté à faire ce choix, j’ai laissé entrer le fauteuil roulant électrique dans ma vie. Ce n’était pas une décision facile à prendre, pas facile à vivre pour moi mais j’ai fait confiance aux soignants qui m’entouraient. Aujourd’hui, je ne peux que les remercier car cela m’a permis de grandir, d’évoluer mais surtout de redécouvrir ma vie, mon autonomie !

Cet article me tient à cœur depuis que mon fauteuil roulant électrique est arrivé dans ma vie mais je n’ai jamais réussi à trouver les mots juste. Et, le 21 août dernier, il y a eu une étape, un déclic encore plus important que ceux que j’avais vécu depuis l’arrivée de mon fauteuil dans ma vie.

Avant de vous en dire plus, je vous laisse la découvrir en photo.

Cette étape a été de passer les 1000 km parcouru avec mon fauteuil. Pour beaucoup cela ne représentera surement rien de plus qu’un symbole mais pour moi cela représente bien plus que ça.

C’est 1000 km ce sont :

– 1000 km d’autonomie,

-1000 km de vie,

-1000 km de reconnexion avec moi-même,

-1000 km où j’ai appris à retrouver ma liberté,

-1000 km où j’ai appris à me refaire confiance, refaire confiance à mon corps,

-1000 km à découvrir ma vie de femme !

Cette étape est un symbole profond mais elle est très émouvante pour moi. Et en passant ce cap, j’ai eu comme une révélation, mon fauteuil, ce fauteuil qui fait partie de ma vie est en fait un grand papillon à roulettes qui m’offre le plus beau des cadeaux, la liberté ! Et cela en me faisant voyager sur ses jolies ailes.

Quand il a fallu faire le choix de laisser entrer un fauteuil électrique dans ma vie cela n’a pas été facile car j’avais peur, peur que cela signifie que ma maladie évoluer, peur de perdre encore plus de choses, peur de pleins de choses au final. Mais maintenant, avec le recul je dis merci car je n’avais pas du tout pris conscience ni estimée la puissance de ce « cadeau » qui m’était fait ! En effet, mon joli papillon à roulettes, j’ai maintenant compris que tu ne signifiais pas : évolution de la maladie ou perdre de plus de choses mais tu signifies retrouvailles, renaissance, redécouverte et surtout tu signifies liberté, autonomie ! Tu m’offres la possibilité de partir à l’aventure, faire des balades, vivre ma vie ! Tu m’offres la possibilité de refaire les choses SEULE sans dépendre de mes proches, sans avoir à demander, ne pas oser parfois. Tu m’offres la possibilité de me retrouver tout simplement et je dirais même de me rencontrer en tant que femme. En effet, j’ai pris conscience il y a peu de temps que le handicap et la maladie sont arrivés dans ma vie alors que j’étais encore très jeune, au moment où l’on passe de jeune fille à jeune femme puis à femme. Honnêtement, je crois que j’ai oublié de vivre ces années car tout le reste a pris le pas dessus mais aujourd’hui je suis heureuse car avec toi mon joli papillon,  j’ai appris à devenir une femme, à créer ma vie, à me connecter à ses choses qui me sont essentielles alors merci tout simplement merci !

Maintenant que j’ai exprimé ce que je ressentais, je tiens à m’adresser à toi qui lit ces mots, si tu lis cet article en te questionnant sur le choix du fauteuil électrique qu’il soit ou non encore dans ta vie, prend le temps d’écouter ceux qui t’entourent car tu n’en as pas forcément conscience mais si on te le propose c’est parce que cela a un véritable intérêt pour toi, pour te faire grandir, évoluer, pour te perdre de retrouver plein de choses. Personnellement pour te donner un exemple, le fauteuil électrique me permet de gérer la fatigue mais aussi mon manque de forces qui ne me permettaient pas de sortir en autonomie et ça c’est quelque chose d’énorme. En effet, aujourd’hui, grâce au fauteuil électrique j’ai beaucoup moins ce genre de soucis, je peux m’autoriser de vivre en autonomie mais cela m’a aussi permis de gagner énormément d’énergie pour tout le reste de ma vie ce qui est aussi énorme !

Enfin, je tiens à m’adresser à toi qui lit cet article si tu ne connais pas le monde du handicap ou très peu et que tu as parfois pu te questionner sur pourquoi un fauteuil roulant ou autres aides à la mobilité. Peut-être que parfois tu n’as pas su comment réagir, comment le vivre, peut-être même que c’était un de tes proches qui en avaient besoin et tu n’as pas su comment gérer, ne t’en veux pas, imagine juste que ce sont nos plus beaux « cadeaux » pour nous permettre de vivre comme toi tu le fais, tu verras cela peut changer toute ta perception. Et si vraiment tu ne sais toujours pas comment l’encaisser, essaye de te mettre à notre place, si tu avais besoin d’une aide quelconque pour pouvoir vivre ta vie, comment réagirais-tu ? Serais-tu heureux d’avoir des solutions d’aides techniques, de mobilité pour t’aider à vivre ?

Ps : le fauteuil électrique a aussi un autre avantage et il est plutôt drôle celui-ci (même si parfois on fait face à des réactions un peu bizarre dans la rue, surtout par méconnaissance j’ai envie de croire), il peut permettre à tes proches de faire de la fautinette ! (trottinette à fauteuil roulant) ou encore qu’ils viennent sur tes genoux (si toutefois c’est supportable pour la personne maladie ou en situation de handicap) et ça c’est vraiment chouette car cela permet de dédramatiser le handicap et de bien rigoler ! Je te laisse deux petites photos d’une de mes deux petites sœurs avec qui j’ai fait une balade fautinette, c’était vraiment chouette.

Ah et j’ai oublié une petite chose, une chose essentielle ! Avant de venir sur les genoux de la personne ou faire de la fautinette avec elle, pense à lui demander son avis, son accord, c’est important et essentiel ! Ne lui saute pas dessus comme ça juste parce que toi tu en as envi, assure-toi que vous êtes tous les 2 sur la même longueur d’ondes.

Cette bullette dédié à mon joli papillon à roulettes est maintenant terminée, je suis vraiment heureuse de l’avoir écrite et de vous la partager. J’espère qu’elle vous a plu, n’hésitez pas à me dire ce que vous en avez pensé et me faire vos retours en commentaires. Cela me ferrait vraiment plaisir d’échanger avec vous autour de ce sujet qui me tient à cœur.

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